Charlie Gard đáng lẽ đã kết thúc chuỗi ngày đau đớn từ cuối tháng 6 sau khi Tòa án Tối cao Anh phán quyết lựa chọn nhân đạo duy nhất đối với em bé khi ấy 8 tháng tuổi mắc chứng rối loạn ty lạp thể gây suy nhược cơ là tắt thiết bị hỗ trợ sống. Trải qua biết bao cảm xúc, bố mẹ Charlie là Connie và Chris tuyên bố đã sẵn sàng "nói lời từ biệt cuối cùng".

Nhưng rồi, Đức Giáo Hoàng Francis và Tổng thống Mỹ Donald Trump lên tiếng, đưa ra những lời đề nghị giúp đỡ. Ngay lập tức, dư luận thế giới hướng về Charlie, làm dấy lên vô số ý kiến trái chiều.

"Bi kịch ở đây là đứa trẻ đang chết dần và không ai có thể làm gì để ngăn cản điều đó. Với bố mẹ Charlie, đây là điều tồi tệ nhất cuộc đời", bác sĩ Robert D. Truog từ Bệnh viện Nhi Boston (Mỹ) nói với New York Times. "Họ nên chấp nhận và ngừng đấu tranh. Nỗ lực từ Đức Giáo Hoàng hay Tổng thống Trump chỉ tô đậm thêm tâm lý chối bỏ chứ không hề giúp đỡ bố mẹ hay đứa trẻ".

Bé Charlie trong bệnh viện. Ảnh: PA.

Chào đời ngày 4/8/2016, Charlie Grad được chẩn đoán mắc chứng rối loạn ty lạp thể gây suy nhược cơ, căn bệnh cực hiếm chỉ có 16 em bé trên thế giới mắc phải. Căn bệnh ngăn chặn ty thể tạo ra năng lượng khiến bệnh nhi mất thính giác, phụ thuộc hoàn toàn vào máy thở, không thể cầm nắm đồ vật và liên tục lên cơn động kinh.

Tháng 12/2016, khi tìm hiểu về bệnh tình con trai, Connie phát hiện ra liệu pháp phân tử nucleoside có thể điều trị bệnh của Charlie. Liên lạc với các nhà thần kinh học Mỹ, người mẹ biết rằng triển vọng thành công của liệu pháp này mới "dừng ở mức lý thuyết" và chưa từng áp dụng cho bệnh nhân như Charlie.

Ban đầu, Bệnh viện Great Ormond Street tỏ ra khá cởi mở với liệu pháp phân tử nucleoside. Tuy nhiên, Charlie dần xuất hiện những cơn động kinh nặng do tổn thương não nghiêm trọng không thể đảo ngược. Đội ngũ y tế kết luận liệu pháp phân tử nucleoside chỉ kéo dài nỗi đau đớn nên họ đề nghị thay vì duy trì sự sống "quá tồi tàn", tốt nhất hãy để Charlie ra đi.

Bất chấp lời khuyên của bác sĩ, Connie và Chris vẫn kêu gọi cộng đồng ủng hộ đưa Charlie tới Mỹ. Họ được cộng đồng quyên góp hỗ trợ hơn 1,3 triệu bảng (tương đương 1,7 triệu USD). Căng thẳng giữa họ và Bệnh viện Great Ormond Street lên đến đỉnh điểm. Một bác sĩ đã gửi tin nhắn cho đồng nghiệp, nói rằng vợ chồng Gard chẳng khác nào kẻ ngáng đường.

Ngày 24/2, thẩm phán Francis xem xét các chứng cứ về khả năng phục hồi mà phương pháp phân tử nucleoside đem lại cho bệnh nhân. Bác sĩ I (giấu tên vì lý do pháp lý), nhà thần kinh học Mỹ từng liên lạc với gia đình Gard thừa nhận không thể đảo ngược tổn thương não song hứa hẹn một số lợi ích như giúp Charlie cười hoặc cầm nắm đồ vật. "Bé xứng đáng có cơ hội", Chris nói trước tòa và hứa sẽ bỏ cuộc nếu liệu pháp không thành công.

Thẩm phán Francis không đồng ý. Dựa trên "lợi ích của Charlie", ngày 11/4, Tòa án Tối cao tuyên bố Bệnh viện Great Ormond Street được phép ngưng mọi liệu pháp điều trị trừ chăm sóc giảm nhẹ. Chris và Connie yêu cầu Tòa án Nhân quyền châu Âu thay đổi phán quyết nhưng tòa này không can thiệp. Trong video đăng tải lên Facebook, đôi vợ chồng chia sẻ cảm giác "vỡ vụn": "Chúng tôi vô cùng đau lòng. Chúng tôi không được quyền cho con sống, cũng không được quyền quyết định thời gian và địa điểm con ra đi. Chúng tôi, đặc biệt là Charlie, hoàn toàn thất vọng vì quy trình này". 

Charlie trong vòng tay bố mẹ. Ảnh: PA.

Ngày 5/7, Ngoại trưởng Anh Boris Johnson chính thức từ chối lời đề nghị giúp đỡ Charlie do Chủ tịch Bệnh viện Bambino Gesu (Vatican) đưa ra sau khi Đức Giáo Hoàng Francis bày tỏ hy vọng cha mẹ bé "được ở bên và chăm sóc con tới cuối cùng". Điện đàm với người đồng nhiệm Italy, Ngoại trưởng Johnson cho biết không thể chuyển Charlie tới Vatican vì lý do pháp lý đồng thời nhấn mạnh "các quyết định đúng đắn sẽ do đội ngũ chuyên gia y tế dẫn dắt với sự hỗ trợ của tòa án".

"Đây là tình huống đáng buồn không ai đáng phải rơi vào", Thủ tướng Anh Theresa May trước đó phát biểu. "Tôi hiểu rõ và ghi nhận nỗ lực của bố mẹ bệnh nhi nhưng cũng biết rằng không bác sĩ nào muốn đặt mình vào hoàn cảnh đó để rồi đưa ra quyết định đau lòng".

Hiện các chuyên gia y tế và đạo đức nhận định mọi con đường tìm kiếm phương pháp điều trị cho Charlie đều đã đóng cửa. Chỉ còn là vấn đề thời gian trước khi bố mẹ bệnh nhi nhận ra không thể làm được gì hơn.

"Ca bệnh này đã trải qua quá nhiều phiên tòa và đi đến kết thúc", học giả pháp lý Claire Fenton-Glynn từ Đại học Cambridge (Anh) đang nghiên cứu trường hợp của Charlie nói. "Kéo dài chỉ làm tăng thêm sự đau đớn mà thôi".